您的位置: 淄博资讯网 > 育儿

成都漸凍人每天眨眼萬次

发布时间:2019-10-12 15:38:11

  龚勋惠通过眨眼和摆动头部在电脑上打字,写出了15万字的自传《美丽冻人 绝症中的坚守》

  62岁的渐冻人龚勋惠,身体瘦弱,窝在沙发一角,连后背都需要用硬质的凉席才能撑起来随着时间的流逝,身患渐冻症的她已经被 冻 住了身体,唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛

  她努力了好一阵子,转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋,好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标,把想说的话输入到了电脑上她与命运抗争,每天眨眼上万次 打 出15万字自传的感人故事,才一个字一个字地呈现在眼前

  运动神经元病 像癌症、白血病一样的五大绝症之一,正在我身上爬行 接下来我的身体会有什么样的变化呢我的吞咽会有困难吗我将吃不下任何东西吗

  得了就得了,又从身上抹不脱老天还没下死命令,我又何必将死挂在心头面对痛苦时,给自己多一分坚强,多一分信念,多一分微笑

  摘自龚勋惠《美丽冻人 绝症中的坚守》

  渐冻的人生

  每天眨眼万次

  一年写出15万字自传

  敲开龚勋惠家的门,热情的丈夫杨存瑞笑着迎了上来还未想好怎样道出开场白,龚勋惠却早已在电脑上打出 欢迎你们来 的文字,并通过音响外放出来了

  听说你们要来,她多早就喊我给她收拾打扮越老越讲究哈哈 龚勋惠的老伴杨存瑞一边给说话一边望着沙发上的妻子 别听他的 龚勋惠很快打字回应,这句玩笑话把杨存瑞和她自己又逗笑了一次 9年朝夕相伴,这个普通的成都家庭,欢笑时时有,尽管妻子更多的是以眉眼在笑

  我们没有认命,日子照样过 谈起身患渐冻症的妻子,杨存瑞说,他们两口子也消沉低落过,也抱头流泪过有一天早上,龚勋惠大声对他说: 我不想认命,我还活着,我要继续过我的生活,不要等死 从这天起,两人开始谋划写自传

  写自传不是想说自己有多么悲惨,而是想鼓励病友和生活中受到挫折的人,挫折让生命更坚韧 龚勋惠轻微地摆动着脑袋,转动着眼珠,用拼音输入法将这几个字打入电脑

  她一直在坚持写,每一天,她在电脑前一坐就是十几个小时,仅靠眼睛 打 字,眨眼上万次最多能打 000字,冲刺了一年多,才完成了这本自传 杨存瑞透露:每天早上8点,龚勋惠准时坐到电脑前,微微摆动脑袋来打字,与群里的病友们交流,而这一坐便要坐到晚上10点201 年,龚勋惠建立了 中华渐冻人之家 群此外,她还是另外四个渐冻人群的管理者通过摇头眨眼,她与外面的世界交流着她是病友们的 心理医生 和 知心老大姐 ,鼓励他们保持良好的心态,和病魔抗争到底两年时间, 中华渐冻人之家 群里已经有1200余位成员了龚勋惠更是常常自掏腰包资助群里的困难病友今年春节,她给群里的困难病友捐赠了羽绒服、蚕丝被、轮椅、,价值8千余元有时她还会寄出自己做的香肠腊肉,她说: 要让病友们也品味生活的美好

  美满的爱情

  生活是陪伴 陪伴是最长情的告别

  眼前的龚勋惠,头发已经全白了,皱纹也爬上了她的脸庞,却还能看出清秀的五官疾病并没有 冻 住她的美丽,高鼻梁、双眼皮和暖心的笑容依然在她的脸上

  那时她是个大美女,当外科医生,时髦漂亮我见她第一面就喜欢上了 丈夫老杨,夸起妻子来毫不谦虚两人的爱情故事,也很美丽年轻时,爱美的龚勋惠更是一位时髦的成都妹子烫发、连衣裙、高跟鞋都曾是她的时尚标配用美丽这个词来形容她再合适不过了

  1976年,2 岁的龚勋惠到了父母催婚的年龄一天,外公带来一张男生的照片,问龚勋惠愿意见面吗看着照片中男生端正的模样,从未谈过恋爱的她,感受到了第一次心跳,于是她爽快地答应不久,外公便将男孩带回了家中两人一见钟情,第一次见面就敲定了终身同年5月,两人便举行了简单的婚礼,开始了长达 9年的婚姻生活患病之前,柴米油盐、斗嘴嬉笑,在他们的生活中都是可以触摸的幸福

  除了在生活中相濡以沫外,龚勋惠夫妇在工作中也朝夕相对1987年,夫妇俩一同来到了岷山饭店工作,开启了共同奋斗的岁月1998年,饭店改制,夫妇俩一起下岗很快她就租了店面开起了干洗店

  在龚勋惠的苦心经营下,洗衣店生意越做越好夫妇两人买了几个铺面,正当龚勋惠盘算着,在三圣乡开农家乐时,生活的列车却戛然而止2002年秋季,龚勋惠感觉到身体异常, 当时头有点晕,右腿感到微微酸软,无法用力 虽然做过医生,也看过不少病人,但龚勋惠并不清楚自己身体究竟哪里出了问题她开始四处求医可是跑了多家医院,都无法诊断出病因 走着走着路就会摔倒,吐字也越发不清楚 终于,在200 年8月,医生在她的病例上写下 运动神经元病 这几个字,也就是传说中的渐冻症

  突如其来的疾病冻住了她的生活与身体

  随着诊断书而来的,还有她只能存活三到五年这个噩耗 那天晚上我失眠了,思绪混乱如麻她说,那时她很害怕,当晚,她在病房里放声大哭然而,家人的陪伴却让她决定要坚强地活下去,她想看儿子结婚、想抱孙子她又开始像以往一样开朗了起来

  属于老两口间的幸福也并没有被疾病夺走12年过去了,除了身体无法动弹外,龚勋惠还是健康地生存了下来 她身体好着呢,秋天了也穿短袖 龚勋惠的丈夫告诉,龚勋惠的内脏器官都十分健康

  他太老了,记忆不如我 当丈夫把结婚时间说错时,龚勋惠马上用头打出了这句玩笑话,夫妻俩又对视着大笑了起来虽然龚勋惠无法动手拥抱丈夫,但活着便是陪伴,而陪伴便是最长情的告白

  美好的愿望

  义卖自传

  为病友筹集6台呼吸机

  这次写书,是想义卖,将收入捐赠给病友 龚勋惠艰难地打下上述文字看着龚勋惠的眼神,杨存瑞立即开始讲述:艰难冲刺一年,15万字的自传《美丽冻人 绝症中的坚守》终于完成了今年年初,我们自费5.4万元将自传出版然而出版社不负责发行,书的销路成了问题

  锦江区政府出资买1800本,解决了我自费出版的费用 龚勋惠告诉,她同时捐赠了700本书给锦江社区但剩余的 000本书的销路依然是个问题 我想把这 000册书卖了,这样就有9万元,可以购买6台呼吸机给病友 今年9月,龚勋惠上淘宝卖书但一个月她只卖出了15本现在,如何能够将书卖出凑到9万元,成了龚勋惠近期的目标

  如果你愿意帮帮她,请拨打96111华西传媒呼叫中心

  华西都市报 雷倢 赖芳杰摄影张磊

慢性心律失常中药处方
血管堵塞用通心络胶囊管用吗
冠心病严重吗怎么治
吃什么对早搏好
猜你会喜欢的
猜你会喜欢的